Kronisk sygdom - kronisk håb
Jeg er mor til en datter med kronisk sygdom.
På min rejse som forældre, har jeg søgt information og fællesskaber. I den information jeg har søgt, har der været et råd der har gået igen.
”Søg fællesskaber.”
”Opsøg forældre til kronisk syge børn.”
Det prøvede jeg.
Hæslig hestevogn
Første gang jeg prøvede det, var til et familiearrangement ud i en skov. Vi skulle mødes og køres rundt med hestevogn. Jeg sad i hestevognen og kiggede omkring mig. Det var overvældende. Der var nogen der kendte hinanden, de så ud til at have det hyggeligt sammen og grinede og smilede.
Jeg kendte ingen ud over min mand og mine tre børn.
Det var hæsligt.
Min datter var ikke mere end et halvt år gammel, så det var ikke hende der havde brug for et fællesskab. Det hun havde brug for nogle forældre der kunne drage omsorg, og nogle forældre der var i stand til at prøve at være 3 skridt foran de udfordringer hun ville møde.
Jeg troede jeg i fællesskabet kunne få svar på, hvilke næste skridt jeg skulle forberede mig på.
Det eneste jeg så var alt det forfærdelige, jeg kunne frygte skulle overgå min datter udfolde sig foran mig.
Alle de børn, der virkede mere syge, eller havde fået mange mén, var de eneste jeg kunne se.
Hvis jeg skulle forberede mig på at min datters lemmer skulle potentielt amputeres eller hendes hjerne ville tage skade, så nej tak. Så ville jeg faktisk ikke forberede mig på noget som helst.
Jeg var slet ikke klar til et fællesskab.
Det nye normal
Jeg havde brug for et håb. Et håb om at det nye liv vi havde fået kunne blive normalt.
Jeg blev konfronteret med alt det, jeg ikke ville have skulle blive normalt for mig.
Mit håb blevet taget fra mig.
Et par år senere prøvede jeg igen.
Nu var jeg forberedt på hvad jeg havde i vente.
Men jeg var også et par skridt foran denne gang. For jeg vidste hvilke skridt jeg skulle forberede mig på, og vidste helt specifikt hvad jeg havde brug for fællesskabet kunne gøre for mig.
Jeg havde brug for viden og indsigt.
Jeg havde ikke brug for at dyrke sygdommen, eller sygeliggøre min datter.
Jeg havde et håb om at jeg kunne overkomme det, der ville komme vores vej. Usikkerheden om alt det der kunne komme, havde jeg forenet mig med.
Kronisk håb
Mit håb var blevet kronisk – som hendes sygdom.
Og nu var fællesskabet en helt anden oplevelser. Jeg kunne være nærværende, være interesseret i de andre, og ikke blive lammet af frygt over hvad jeg mon havde i vente.
Hvis du sidder derude og tænker der intet håb er – så kan den godt komme igen.
Måske ændrer den sig fra et håb om helbredelse til et håb om en god tid.
Et håb om normal til et håb om gode oplevelser sammen.
Men der er håb derude – nogen gange skal man bare lige få øje på den.
