Til dig der har fundet herind for at deltage i mit spørgeskema, finder du den her.
Hvis du blot vil høre mere om bogen "Livet med syge børn" eller vil læse lidt mere, inden du tager stilling til om du vil deltage med dit input, kan du læse videre her.
Min yngste datter er hjertesyg.
”Overvældet” er nok det mest rammende ord for hvad jeg følte, i den første tid efter jeg havde fået at vide, at min datter var syg.
Jeg skulle forholde mig til en helt uudtømmelig liste, der blandt andet indeholdte:
- Diagnoser
- Undersøgelser
- Fremtidsudsigter
- Forandringer i familielivet
- Orlov fra arbejde
Samtidigt, skulle jeg også forholde mig til mit følelsesmæssige kaos og indre nedsmeltning.
For jeg var bange.
Bange for at min datter ville dø.
Jeg var også bange for at hun skulle leve. For hvilken liv ville hun kunne leve? Et liv på sygehuset? Et liv hvor hun ville kunne få en uddannelse, få børn?
Og hvad betød hendes sygdom for mig - for min familie.
Kunne jeg mon komme tilbage på arbejde efter barsel?
Ville vi kunne rejse nogensinde igen?
Min coping strategi med at handle på ting, og planlægge mig ud af udfordringer blev sat på prøve. For nu stod jeg i en eksistentiel krise, jeg ikke kunne handle mig ud af.
Endvidere stiftede jeg bekendtskab med en ny ven, ensomheden.
For selvom min familie, venner og mand var klar på at åbne deres arme for mig og mine følelser, kunne jeg ikke helt rumme dem selv.
Jo mere jeg talte om det, desto mere virkeligt blev det, og på en eller anden måde blev ubehaget bare forstærket.
Helt overraskende blev det en tidligere bofælle, min mands gode ven, der blev min helt store støtte. Han turde stille mig de spørgsmål jeg ikke turde stille mig selv - og selv lægerne havde berøringsangst med. Og han rummede mine svar.
Dette er blot et uddrag af det, jeg har på hjerte. Helt uredigeret.
Min datter er stadig hjertesyg, og jeg er stadig inde og ude af overvældelsen og til tider ensomheden. Ikke så meget længere, for jeg har fundet et sprog for hendes sygdom og hvordan det påvirker vores liv, som ikke har en negativ indflydelse på mig.
Da jeg stod midt i kaosset, særligt den første tid, manglede jeg nogle redskaber, der gjorde mig i stand til at handle.
Det er den bog, jeg vil skrive.
En bog der blandt andet kan hjælpe dig med
- helt lavpraktiske tips til hvad du skal huske at spørge lægen om
- et crash course i sundhedsvæsenet, så du ved hvilke muligheder du har
- en guide til hvor du får hjælp
- et omsorgsfuldt rum, hvor du forstår at du ikke er alene. For det er du ikke. Jeg har været der selv. Selvom du formentlig reagerer helt anderledes end mig, kan jeg ikke tro andet end at du reagerer. Og det er helt ok.
- at du forstår hvordan du kan få ejerskab over dine reaktioner, og få et liv der er værdifuldt selvom det nu bliver på en helt anden måde du troede.
Der er ingen tvivl for mig om at bogen er vigtig for mig at skrive. For så har min datters sygdom og alle mine bekymringer gjort en forskel. Ikke kun for mig, men også for dig, der læser min bog.
Men dine input er også vigtig for mig. For det kan være du sidder med noget, du tænker andre kunne have glæde af at høre, eller noget viden du tænker eller tænkte kunne være brugbart for dig.
Så deltag! Skriv til mig i mit spørgeskema og bidrage til den bog, der kan hjælpe andre.
